søndag den 17. juni 2012

Mor - hvorfor har vi fået en Anders?

Idag, mens jeg gjorde rent og lillebror Thomas på 3½ hjalp til mens munden på ham gik, spurgte han pludselig "Mor - hvorfor har vi fået en Anders?" Jeg tror, jeg ubevidst stoppede op i et par sekunder, før jeg fik svaret, at vi havde fået både en Anders, en Rikke og en Thomas, fordi det lige præcis var sådanne børn som hans far og jeg meget gerne ville have i vores lille familie. Svaret blev accepteret - der blev ikke stillet yderligere spørgsmål til det og Thomas fortsatte med at småsnakke om alt muligt andet som optog ham.

Men inde i mit hovede tænkte jeg længe over det spørgsmål - hvad var det, der havde fået Thomas til at stille det? Hvor meget forstår søskende til en dreng med autisme? Jeg er helt sikker på at de forstår meget mere end vi forældre umiddelbart tror. Jeg tror at børn på en eller anden måde kan føle forskellen, at noget er anderledes, at der ubevidst skal tages hensyn, længe før de reagerer på forskellen. Men jeg synes også at det  bare ikke var noget der burde optage en dreng på 3½ år! På den anden side forstår/accepterer han jo at Anders spiser inde i stuen, at han går rundt uden tøj på, at vi nogen gange skal "trække" os, for at undgå konflikter, at vi nogle gange kommer meget senere ud af døren end det var planen.

Gad vide hvor meget det egentlig fylder for søskende? Føler de sig uretfærdig behandlet? Bliver der taget alt for meget hensyn? Føler de, at de er landet i den forkerte familie - og bare ønsker sig en ny "normal" familie? Kan vi forældre på nogen måde rette op på den skævvridning, der altid vil komme, fordi det er nødvendigt at fokusere så meget på autisten? Jeg ved det ikke endnu. Jeg håber bare at jeg kan opdrage Anders´ to søskende til at være tolerante - jeg håber at det kan lære dem meget positivt om forskelligheder i familier, at livet ikke bare er en dans på roser, men at der er mange op- og nedture, men forhåbentligt flest positive ting. Jeg håber at de vil dele deres "sorg" med os, i stedet for at tie, for ikke at gøre os kede af det.

Men den dårlige samvittighed lurer hele tiden til trods for at vi har barnepige-timer til rådighed hver måned, så vi kan gøre ting sammen alene med Anders´ to søskende. Vi er ikke en normal familie - vi bliver det heller aldrig. Vi skal hele tiden gennemtænke hvad vi skal, når Anders er med og finde alternativer. Er vi afsted uden Anders kan vi jo gøre hvad vi finder på nu og her, men det er bare ikke helt det samme for vi er ikke alle 5 sammen om det!

fredag den 15. juni 2012

Time-timer

Vi har af kommunen fået bevilget en Time-timer. En Time-timer er et ur der, visuelt, viser hvor lang tid der er tilbage til et skift. Det kan helt konkret være om morgenen, når Anders ser fjernsyn - så sætter vi uret til 15 minutter og forklarer ham, at når tiden er gået, er det tid til at spise morgenmad.

Anders har altid haft det meget svært med skift. Det kan tage lang tid at skifte fra en aktivitet til en anden for ham (og her snakker vi ikke om minutter, men om halve og hele timer). Han har altid reageret meget vredt, når vi har holdt fast i skiftene til trods for brug af piktogrammer, selvom det hjalp lidt på det, da vi begyndte på dem.

På skolen bruger de Time-timer og der virker skiftene, så vi var jo lidt spændte på om det kunne overføres her hjem til. Derfor har vi også valgt præcis den samme og i samme størrelse! Da uret ankom blev det anvendt samme aften, uden nogen form for introduktion. Vi satte blot uret igang og fortalte Anders, at når tiden var gået, skulle vi stoppe med det skak-spil vi var igang med og at han måtte se fjernsyn bagefter.

Det virkede lige efter hensigten. Han stoppede, gik hen til sofaen og så fjernsyn uden brok. Næste morgen gentog det sig, da han skulle skifte fra at se fjernsyn og til at tage tøj på............Utroligt hvad den rette visualisering kan betyde.

Her er et link til den Time-timer vi har købt: http://www.autismeforlaget.dk/shop/time-timer-13c1.html. Der findes et utal på markedet. Mange af dem findes også som apps: http://www.androidzoom.com/android_applications/time+timer

torsdag den 14. juni 2012

DUKH

DUKH står for Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet http://www.dukh.dk/. Her kan man finde masser af oplysninger om ens rettigheder og få svar på mange spørgsmål enten via deres hjemmeside eller via telefonrådgivning.

De gange vi har rettet henvendelse til dem, har de været yderst kompetente. De sætter sig ind i sagen og undersøger den til bunds og hvis de ikke kan overholde den tidsfrist du er blevet givet, giver de straks besked. Det er da service der vil noget og som mange andre kan lære noget af.

Kære Venner


Her er syv gode råd til hvordan du som ven eller familiemedlem kan være med til at gøre livet lidt nemmere for en familie, der har autisme tæt inde på livet. Rådene er skrevet af Dorthe Ørsig, der selv er mor til en dreng med autisme.

http://www.google.dk/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=4&ved=0CG8QFjAD&url=http%3A%2F%2Fwww.autisme.dk%2Ffiler%2Fpjecer-til-download%2Fkaere-venner&ei=EFLaT-3-NsLJsga13K3WAQ&usg=AFQjCNEuzFxsS3mJZpWV9JZJbLE6zzpa_Q&sig2=Rmv4EQXaQ9NoGHlj21Rtsg

Autism Discussion Page/Face-book

Autism Discussion Page https://www.facebook.com/autismdiscussionpage er en side på Facebook, hvor der næsten dagligt bliver lagt gode interessante artikler ud. Det er en meget anbefalelsesværdig side at "synes om", for der kommer så mange fif og strategier, som man kan bruge i sin hverdag, når man har et barn med autisme. Under billeder kan man finde rigtig meget god autisme-viden, så det er bare at lukke op for skatte-kisten og komme igang!

Når jeg nu har skrevet Facebook, vil jeg da lige i samme vending tilføje, at der er mange forum for personer med autisme og deres familier/forældre derinde. Der bliver vendt mange ting og givet rigtig mange gode råd til hinanden. Nogle af grupperne er åbne, men der er også nogle der er lukkede, hvor man skal inviteres for at blive medlem. I de lukkede forum kan dine face-book venner ikke se hvad du skriver og kommentere, så det kan være en tryghed i sig selv at vide at ens tanker/handlinger mv. ikke er "offentlig viden".

Dagsplan og ugeplan

Vi bruger piktogrammer i vores hverdag. Her er et eksempel på starten af en dagsplan for Anders:




Oversigten er lavet på et lamineret A4-ark påsat velcro. De enkelte piktogrammer har også velcro på og kan så udskiftes efter behov. Udfor piktogrammerne kan der evt. skrives tidspunkt eller andet info. Det smarte ved denne størrelse er at den kan medbringes overalt. Ekstra piktogrammer har vi opdelt i et ringbind med faneblade efter f.eks fritidsinteresser, udeleg, indeleg, personer, mad osv.

Planen bliver lavet hver aften og gennemgået med Anders. Ligeledes bliver den lagt frem på bordet om morgenen, så vi har den indenfor rækkevidde, hvis han har brug for at "se" hvad han skal lave. Morgenrutinen til hverdag ligger fast. Der bliver ikke lavet om på rækkefølgen, men alligevel har han brug for at se det hver dag. Så er der heller ikke noget, der kommer som en overraskelse for ham!




Denne plan viser familiens uge aktiviteter og Rasmus Klump magneten viser hvilken aktuel dag det er. På den måde visualiseres, hvad der sker i løbet af ugen - hvem er til hvilke aktiviteter osv. og der er mulighed for at forberede Anders på kommende aktiviteter.

De piktogrammer jeg bruger, finder jeg i Sclera Picto´s http://sclera.be/index.php?taal=ENG. Det er en meget overskuelig side fra Belgien med rigtig mange piktogrammer. Man kan enten søge efter noget specifikt eller gå ind under kategorier. Jeg kopierer så billedet jeg skal bruge til mit eget dokument og kan så skrive tekst under som jeg finder relevant. Der findes rigtig mange andre sider med piktogrammer. Kig til højre under "Gode autisme sider".