torsdag den 25. oktober 2012

Vi klapper lige os selv på skulderen - og roser sagsbehandleren :-)




Vi har idag været til konference på ACV, hvor vi forældre sammen med sagsbehandler, lærer og pædagog, skulle gennemgå status/evalueringsområder, kort- og langsigtede mål og hvad vi ellers synes var relevant at snakke om vedrørende Anders. Konferencen varede en time og kan kort beskrives med:





Anders klarer sig bare rigtigt godt, i forhold til de vanskeligheder han havde, da han startede på ACV for 8 måneder siden.

Konferencens højdepunkt kom da så lige, da vi nærmede os slutningen og sagsbehandleren fik ordet:

"Sjældent har jeg set så kompetente forældre, som I er, med så stor en indsigt i jeres søns store vanskeligheder og samtidigt har I øje for hans søskendes behov. Vi skal huske at arbejde henimod at aflastningen ikke blot er en aflastning for Anders´ søskende, men også for Jer som par."

Hvor var det dog bare guld værd at høre fra en sagsbehandler..............så er det altså ikke helt galt, det vi gør med Anders og hans søskende - vi bevæger os i den helt rigtige retning................det skal også lige nævnes at sagsbehandleren lige har gennemgået en §50 på vores familie, så hun er ret godt inde i vores families forhold. Så jeg vil derfor skrive følgende:

Sjældent har jeg oplevet en så kompetent sagsbehandler der laver en §50-undersøgelse. Her er der virkelig en sagsbehandler, med stor empati og indsigt i autisme og hvilke muligheder/begrænsninger, det kan give en familie."






Startpakke med piktogrammer


Robustshop er navnet på et firma, hvor du kan købe færdiglavede piktogrammer, kasser og deslige. Gå ind på deres hjemmeside og tjek det ud. Desværre er der ikke opgivet nogle priser, men man kan jo altid kontakte firmaet og spørge............


http://www.robustshop.dk/


Autisme Center Vestsjælland

Må da også lige gøre lidt reklame for ACV i Slagelse, hvor Anders går. De har nu fået deres egen side på Face-book og vil du følge lidt med i, hvad der foregår på ACV, så gå ind på deres side og "Synes godt om".

https://www.facebook.com/AutismeCenterVestsjaelland

Autizme.dk - for søskende til børn med autisme




Hvad er svært i hverdagen?
Og hvordan tackler man livet med sin autistiske bror eller søster?

Det er nogle af de mange spørgsmål, som vi vil søge at besvare på autizme.dk, som er specielt rettet mod søskende til børn med autisme.

Stigende interesse for søskende til børn med autismeCenter for Autisme har gennem de seneste år oplevet en stigende interesse blandt forældre og fagfolk for søskendes vilkår i en familie med et autistisk barn.

Mange søskende føler sig oversete og ensommeFor mange søskende gælder det, at de føler sig oversete hjemme, og at det kan være svært at få plads til at give udtryk for følelser og behov. Det kan være uigennemskueligt, hvilken rolle man spiller i familien, og søskende stiller derfor ofte urealistisk høje krav til sig selv.

Det er ikke ualmindeligt, at mange af de søskende, vi på Center for Autisme er i kontakt med, giver udtryk for en følelse af ensomhed i familien og modstridende følelser i forhold til deres bror eller søster med autisme.

Søskende til børn med autisme har stor glæde at tale med sammenVi ved, at søskende til børn med autisme får et stort udbytte af at tale med hinanden! De tilbagemeldinger vi oftest støder på er, at dét at tale med andre i samme situation, at udveksle erfaringer og at opdage, at man ikke er alene betyder meget for søskende.

Et  interaktivt forum for søskendePå hjemmesiden vil søskende kunne finde debatforum, brevkasse, faktuelle oplysninger omkring autisme, nyheder, anmeldelser af bøger og film og meget mere.

Siden er tænkt som et interaktivt forum, som søskende derfor løbende kan være med til at gøre spændende, aktuel og nærværende. Dertil vil der være fagfolk tilknyttet hjemmesiden. De vil primært besvare spørgsmål fra børn og unge og ellers sørge for, at autizme.dk er et rart sted at besøge på nettet.


Målgruppe: ca. 9-18 årAutizme.dk er en hjemmeside, der henvender sig til søskende i alderen ca. 9 – 18 år.

Fagfolk står bag hjemmesidenAutizme.dk er oprettet på initiativ af Center for Autisme, der er en fondsbaseret virksomhed, som  diagnosticerer, underviser og behandler børn, unge og voksne i Danmark med autisme, Asperger syndrom og beslægtede forstyrrelser.

Vores vigtigste opgave som fagfolk er at skabe et forum, hvor søskende får mulighed for at drøfte væsentlige problemstillinger samt formidle viden om handicappet autisme.

Autizme.dk var aldrig kommet til verden uden sponsorerDerfor stor tak til Sygekassernes Helsefond, Martha og Paul Kerrn-Jespersen Fonden og Landsforeningen for Autisme.vilke tanker gør søskende til børn med autisme sig?

Hvor meget ved de om autisme?
Hvad er svært i hverdagen?
Og hvordan tackler man livet med sin autistiske bror eller søster?

Det er nogle af de mange spørgsmål, som vi vil søge at besvare på autizme.dk, som er specielt rettet mod søskende til børn med autisme.

Stigende interesse for søskende til børn med autismeCenter for Autisme har gennem de seneste år oplevet en stigende interesse blandt forældre og fagfolk for søskendes vilkår i en familie med et autistisk barn.

Mange søskende føler sig oversete og ensommeFor mange søskende gælder det, at de føler sig oversete hjemme, og at det kan være svært at få plads til at give udtryk for følelser og behov. Det kan være uigennemskueligt, hvilken rolle man spiller i familien, og søskende stiller derfor ofte urealistisk høje krav til sig selv.

Det er ikke ualmindeligt, at mange af de søskende, vi på Center for Autisme er i kontakt med, giver udtryk for en følelse af ensomhed i familien og modstridende følelser i forhold til deres bror eller søster med autisme.

Søskende til børn med autisme har stor glæde at tale med sammenVi ved, at søskende til børn med autisme får et stort udbytte af at tale med hinanden! De tilbagemeldinger vi oftest støder på er, at dét at tale med andre i samme situation, at udveksle erfaringer og at opdage, at man ikke er alene betyder meget for søskende.

Et  interaktivt forum for søskendePå hjemmesiden vil søskende kunne finde debatforum, brevkasse, faktuelle oplysninger omkring autisme, nyheder, anmeldelser af bøger og film og meget mere.

Siden er tænkt som et interaktivt forum, som søskende derfor løbende kan være med til at gøre spændende, aktuel og nærværende. Dertil vil der være fagfolk tilknyttet hjemmesiden. De vil primært besvare spørgsmål fra børn og unge og ellers sørge for, at autizme.dk er et rart sted at besøge på nettet.


Målgruppe: ca. 9-18 årAutizme.dk er en hjemmeside, der henvender sig til søskende i alderen ca. 9 – 18 år.

Fagfolk står bag hjemmesidenAutizme.dk er oprettet på initiativ af Center for Autisme, der er en fondsbaseret virksomhed, som  diagnosticerer, underviser og behandler børn, unge og voksne i Danmark med autisme, Asperger syndrom og beslægtede forstyrrelser.

Vores vigtigste opgave som fagfolk er at skabe et forum, hvor søskende får mulighed for at drøfte væsentlige problemstillinger samt formidle viden om handicappet autisme.

Autizme.dk var aldrig kommet til verden uden sponsorerDerfor stor tak til Sygekassernes Helsefond, Martha og Paul Kerrn-Jespersen Fonden og Landsforeningen for Autisme.

Hvilke tanker gør søskende til børn med autisme sig?
Hvor meget ved de om autisme?
Hvad er svært i hverdagen?
Og hvordan tackler man livet med sin autistiske bror eller søster?

Det er nogle af de mange spørgsmål, som vi vil søge at besvare på autizme.dk, som er specielt rettet mod søskende til børn med autisme.

Stigende interesse for søskende til børn med autismeCenter for Autisme har gennem de seneste år oplevet en stigende interesse blandt forældre og fagfolk for søskendes vilkår i en familie med et autistisk barn.

Mange søskende føler sig oversete og ensommeFor mange søskende gælder det, at de føler sig oversete hjemme, og at det kan være svært at få plads til at give udtryk for følelser og behov. Det kan være uigennemskueligt, hvilken rolle man spiller i familien, og søskende stiller derfor ofte urealistisk høje krav til sig selv.

Det er ikke ualmindeligt, at mange af de søskende, vi på Center for Autisme er i kontakt med, giver udtryk for en følelse af ensomhed i familien og modstridende følelser i forhold til deres bror eller søster med autisme.

Søskende til børn med autisme har stor glæde at tale med sammenVi ved, at søskende til børn med autisme får et stort udbytte af at tale med hinanden! De tilbagemeldinger vi oftest støder på er, at dét at tale med andre i samme situation, at udveksle erfaringer og at opdage, at man ikke er alene betyder meget for søskende.

Et  interaktivt forum for søskendePå hjemmesiden vil søskende kunne finde debatforum, brevkasse, faktuelle oplysninger omkring autisme, nyheder, anmeldelser af bøger og film og meget mere.

Siden er tænkt som et interaktivt forum, som søskende derfor løbende kan være med til at gøre spændende, aktuel og nærværende. Dertil vil der være fagfolk tilknyttet hjemmesiden. De vil primært besvare spørgsmål fra børn og unge og ellers sørge for, at autizme.dk er et rart sted at besøge på nettet.


Målgruppe: ca. 9-18 årAutizme.dk er en hjemmeside, der henvender sig til søskende i alderen ca. 9 – 18 år.

Fagfolk står bag hjemmesidenAutizme.dk er oprettet på initiativ af Center for Autisme, der er en fondsbaseret virksomhed, som  diagnosticerer, underviser og behandler børn, unge og voksne i Danmark med autisme, Asperger syndrom og beslægtede forstyrrelser.

Vores vigtigste opgave som fagfolk er at skabe et forum, hvor søskende får mulighed for at drøfte væsentlige problemstillinger samt formidle viden om handicappet autisme.

Autizme.dk var aldrig kommet til verden uden sponsorerDerfor stor tak til Sygekassernes Helsefond, Martha og Paul Kerrn-Jespersen Fonden og Landsforeningen for Autisme.










































ChatBrevkasseMødestedetGode HistorierLeksikon



http://www.autizme.dk/hovedmenu









Spændende bøger.....

Jeg har ikke selv læst disse bøger, men umiddelbart ser de meget spændende ud

The Hero Book cover


The Autism Acceptance Book teaches children about autism, further develops their understanding for the people around them, and encourages them to embrace people's differences with respect, compassion and kindness.






Special Needs Acceptance Book

Special Needs Acceptance Book teaches children about a range of special needs; invites them to explore how it feels to be different; and encourages appreciation for people's differences.


Bøgerne kan købes her: http://www.wateringcanpress.com/
















Autisme-Ordsprog
























KAT-kassen


Hvad er KAT-kassen?

KAT-kassen blev oprindeligt udviklet i Danmark til børn med Aspergers syndrom i et samarbejde mellem Dr. Tony Attwood, psykolog Kirsten Callesen og psykolog Annette Møller Nielsen.
KAT-kassen kan bruges af forældre, lærere, pædagoger og fagfolk som arbejder med børn, unge og voksne, hvor det centrale er at udvikle sin selvforståelse, sin forståelse for andre og sin adfærd samt ændre det sociale samspil mod mere hensigtsmæssige samværsformer.
Psykologer kan anvende KAT-kassen i kognitiv adfærdsterapi med alle børn og med personer med autisme, Aspergers Syndrom, OCD, ADHD, følelsemæssige udviklingsforstyrrelser og lignenede tilstande.
I Skandinavien anvendes KAT-kassen både i Folkeskolen, indenfor specialundervisningen, på døgn- og behandlingsinstitutioner og i psykiatrien.


Mestringsresourcer


Hvad er mestring?


• At mestre er ikke at overleve, men at leve:

– med tilbagevendende sorg
– med belastningen
– med skyldfølelsen
– med uforudsigeligheden
– med at være en offentlig person
– med at kæmpe for sig selv
– med omgivelsernes reaktioner
– med anderledesheden
– med de tågede fremtidsudsigter
- med det hele.....

Mange af os forældre til børn med autisme, har sikkert brugt tiden op til og lige efter udredningen, til at overleve. Efter et stykke tid skulle der dog meget gerne komme et andet perspektiv ind i dit liv - nemlig at du ikke skal overleve, men LEVE.

Læs mere under nedenstående link fra SOPRA og se hvilke mestringsresourcer du bruger nu eller måske skal begynde at bruge?


http://www.aspergerforeningen.dk/log/Mestring.pdf

lørdag den 20. oktober 2012

www.bordmakershare.com

Bordmakershare er en side på nettet, hvor man kan finde tusindvis af færdige tavler fortalt med piktogrammer. Der er tavler om at børste tænder, stå op om morgenen, gå i seng, køre i bus, fejre jul og så videre og så videre.

Der er også mulighed for at finde tavler med "humør og følelser" f.eks: http://www.boardmakershare.com/Activity/1657487/Humr-tavle

eller "påklædning efter årstid" tavle http://www.boardmakershare.com/Activity/1667451/pkldning-efter-rstid

Man kan blive medlem og uploade sine egne bordmaker-historier, som andre kan bruge. Der findes mange forskellige sider derinde, men jeg har fundet en der hedder "Danske Tavler". Den finder du på følgende måde:

www.bordmakershare.dk
1) Vælg "Community"
2) Vælg "Browse groups"
3) Skriv "Danske tavler"

Inde på bordmakershare kan man også bare vælge at søge efter f.eks. "tooth", hvis det er det man vil søge på. Så kommer der alle mulige forslag frem om tænder. Husk at søge på engelsk!!!

Jeg har nu siddet og kigget på siden i nogle timer. Jeg bruger ikke selv boardmaker, men jeg synes at siden kan give mig rigtigt meget inspiration til at lave piktogram-historier til min søn. Alle børn er jo som bekendt ikke ens. Nogle har brug for at tingene bliver meget detaljeret beskrevet og andre har bare brug for nogle overordnede retningslinier, men så er det jo dejligt at man kan få masser af inspiration til opsætning på denne side :-)

Boardmakershare findes også på Facebook og man kan tilmelde sig til at få en ugentlig mail med nye uploadede tavler :-)

fredag den 19. oktober 2012

Nedsmeltninger





Følgende tegning er fundet på siden Autism Discussion Page på Facebook.


Tegningen viser noget af det, der kan være meget typisk for autister. I skolen, på besøg hos venner og familie osv. viser barnet sig, som et helt almindeligt barn, hvor der ikke er frustrationer etc. Når man fortæller om de eksplosioner, der kan opstå, er svaret ofte at "Nej - han er da så sød her og sådan opfører alle børn sig en gang imellem"  Underforstået, at det er dig som mor, der ser spøgelser alle vegne...............

Det er bare sådan, at mange børn med autisme virkelig "samler sig" og gør sig umage for at holde igen, når de er ude, men de opsamler en masse stress. Når de så kommer hjem i deres egen sikre zone, eksploderer børnene, for hjemme i deres egen sikre zone, "tør" de give slip for alle deres følelser.

Det er det, der er meget svært for vi forældre, for det er oftest kun os, der ser disse udbrud, og så er det jo rigtigt nemt at sige for andre folk, at det må være forældrene, der er noget galt med.........sådan er det bare ikke!!!! Hvis udbrudene først kommer, når barnet er kommet hjem, er det fordi barnet er trygt derhjemme og tør  give slip.

Hvilke løsninger er der så? Hvordan undgår vi at disse nedsmeltninger kommer? Under alle omstændigheder skal man være klar over, at har man været afsted og barnet har været "på" i længere tid, så vil det være godt at minimere kravene bagefter. Hvis f.eks jakken bliver smidt lige inden for døren, i stedet for at blive hængt på plads, så er det nok ikke lige nu, man skal tage konfrontationen herom. Det gælder om kravstilpasning..........lad barnet få ro, lad barnet sidde med sin ynglingsaktivitet (f.eks. nintendoen) i fred og ro uden forstyrrelser og med et minimum af krav. 

Samtidigt er det vigtigt at tænke tilbage......ikke kun på hvad det var der udløste vredesudbruddet her og nu, men vigtigst (synes jeg), hvad var det, der stressede barnet undervejs? Var der for mange mennesker, for megen larm, grimme lugte, ingen sted at trække sig tilbage til, dårlig forberedelse af barnet på, hvad der skulle ske etc.? Ved at se tilbage kan man nogen gange se et mønster og på den måde reducerer kommende eksplosioner.














torsdag den 18. oktober 2012

Berlingske har fokus på Autisme

Berlingske stiller de næste dage skarpt på autisme. I dag om inklussion og Marcus på fem år. 2 skønne artikler, der klart beskriver, hvordan livet med en autist kan være og samtidig beskriver de fremtidige problemer, der kan være med den inkluderende folkeskole.



marcus-er-helt-perfekt

ny-folkeskole-har-ikke-plads-til-autister


tirsdag den 16. oktober 2012

Autisme-Ordsprog








Ja, sådan er der nok mange af os der har det.......sidste vinter var der overhovedet ingen Happy Hour her hos os - nogle gange var det faktisk os, der gik i seng før Anders............

onsdag den 10. oktober 2012

Tjekliste til første samtale


Da vi skulle til det allerførste møde med en sagsbehandler fra kommunen, slap jeg ligesom tøjlerne og lod kommunen overtage styringen. Jeg var evigt forvisset om at sagsbehandleren vidste hvad der var muligt og ikke muligt, hvilke lovkrav der var etc.


JEG TOG GRUELIGT FEJL!!!!!


I vores søgen efter information om autisme stødte vi på følgende fra Servicestyrelsen:

http://www.servicestyrelsen.dk/handicap/sagsbehandling/kifa/kifa-vaerktojskasse/redskabspakken-screening/screening-tjekliste-til-forste-samtale

Det er simpelthen en tjekliste til, hvad der er muligt at spørge ind til. Hvis der var blevet spurgt ind til mange af disse ting ved vores første møde med kommunen, ville vi have haft mange færre frustrationer. Ting kunne have været afklaret med det samme.........

Så derfor - læser du dette indlæg og har et nydiagnosticeret barn - så skøn dig at nærlæse ovenstående link. Det er guld værd og kan spare megen tid og tårer!!

Autisme-Ordsprog



Nyt vægur


Så er muligheden her, hvis der er nogle, der skal have et nyt ur!

Tryk for at lukke billedet
Kan købes hos http://www.dubuy.dk







PFA Brug Livet Fonden



Stort TILLYKKE til Landsforeningen Autisme, der er udtaget som en af de tre vindere, som PFA Brug Livet  Fonden har udvalgt.


Landsforeningen Autisme hjælper bl.a. de 3.600 børn og unge, der hvert år får en autismediagnose. Mange udvikler dårlige madvaner og spiser kun moset mad, da de ellers oplever stort ubehag ved spisningen. Andre vil kun spise en madvare ad gangen, da det ellers bliver alt for mange indtryk på samme tid. Landsforeningen Autisme´s projekt skal udvikle en kogebog for børn og unge med autisme, der imødekommer de særlige behov og hensyn, der skal tages. Forud for bogen skal problematikkerne kortlægges for at skabe overblik over de mest problematiske madvarer og mest udtalte sansemæssige vanskeligheder. Læs mere påwww.autismeforeningen.dk.

Læs mere her https://www.facebook.com/pfabruglivetfonden


Jeg glæder mig rigtigt meget til at følge udviklingen af ovenstående projekt. Det bliver dejligt at få sat meget mere fokus på dette emne, som vi selv er meget berørt af. For 10 måneder siden levede Anders udelukkende af kakaomælk og Marabou-chokolade. Det har heldigvis ændret sig. Nu glider der også syltetøj, grovtoast, knækbrød, chokoladeboller og pasta ned.

lørdag den 6. oktober 2012

Lykken er....



Lykken idag er 2 dejlige drenge, der har hygget sammen af mange omgange.....

1) Først med at bombardere hele stuen til med kastanjer (det var bare sjovt, kunne jeg se!!!).
2) Dernæst med at løbe rundt i Centret og lege gemmeleg.
3) Hygge i flere timer med at spille Minecraft og SNAKKE sammen om spillet.
4) Mens jeg så Matador, tumlede de rundt i sofaen og kildede hinanden og respekterede hinandens "Stop"
5) Og endelig slappede de sammen af i sofaen med at spille på min telefon.

Flere af sådanne dage....Tak :-)

Autisme-Ordsprog



Det er nemlig så sandt, så sandt!

fredag den 5. oktober 2012

Landsforeningen Autisme





Som forælder til et barn med autisme, synes jeg det er meget vigtigt at støtte op om Landsforeningen Autisme´s arbejde. Dette kan bla. gøres ved at melde sig ind i foreningen.




Landsforeningen Autisme blev stiftet i 1962
Den har til formål at bidrage til, at der skabes de bedst mulige vilkår for børn/voksne med autismes behandling samt at formidle oplysning til hjemmene.

Landsforeningens årlige kontingent er kr. 300,- Heraf går de kr. 100,- til kredsforeningen.



HUSK - det er ikke kun en forening for forældre til autister, men det er lige så meget en forening for pårørende og venner :-)


Jamen, det er jo hele tre ting på en gang...



Fik igår en meget glad og snakkende Anders hjem fra skolen med taxaen....."Mor, mor, mor" - råbte han allerede ude i indkørslen - "Da du kørte hjem idag, så du da en rød bus i rundkørslen?" ØHHH, jeg tror, jeg lignede et stort spørgsmålstegn, indtil Anders forklarede videre. "Mor - idag har det jo været turdag i Fritten og vi har været ude og se Danmarks ældste sten - den er ligeså stor som din bil, og da vi så skulle hjem igen, så jeg dig i din bil i rundkørslen. Thomas var med - han sad på forsædet ved siden af dig i hans autostol". "Hov Mor, er det dig, der har stillet de glas med kastanjer der sammen med græskarene - det ser godt nok flot ud". "Forøvrigt er det derfor at mine klipklappere og bukser er mudrede, for vi skulle gå lidt, før vi kom hen til stenen."

Jo - da jeg fik tænkt lidt, passede det faktisk godt nok med tidspunktet, og det passede også godtnok med at turbussen kunne nå at køre tilbage på skolen, inden Anders skulle med taxaen hjem. "Nå", sagde jeg så, "fortalte du så de andre, at du så mig og Thomas"? "Nej", svarede Anders, "det kunne jeg jo ikke, for jeg havde en stor spytklat i munden, og forøvrigt kører jeg altid med stille-bussen, hvor vi sidder stille", og væk var han, smuttet ind foran computeren i stuen....

Der stod jeg så, forundret og måbende ude på trappen, med et svulmende hjerte, der bare bankede af glæde. Glæde, fordi jeg har fået en søn, der igen kan lide at komme på tur. Glæde, fordi han snakker om det. Glæde, fordi han, samtidig med at han fortalte om at han havde set mig, havde registreret, at jeg havde sat lidt efterårspynt frem på trappen.




Sådan en sensommerdag skinner solen bare rigtigt meget :-)