Jeg har lavet en ny blog

Hej,
jeg har valgt at lave en ny blog på WordPress med samme navn - derfor kommer der ikke flere indlæg på denne side. Håber at du stadig vil følge mig......mange af de gamle indlæg er jeg begyndt at flytte over på min nye blog - derefter bliver de fjernet herfra.

Boganmeldelse: Sondemad og flødeboller

Jeg har her hen over sommeren læst bogen "Sondemad og flødeboller".



 "Sondemad og flødeboller" er en bog, der handler om søskende til børn/voksne med et handicap. MEN - det er ikke en bog skrevet af en pædagog/lærer/psykolog om, hvordan et handicap kan påvirke søskendes liv - men til gengæld er det en portrætbog skrevet af Malene Gerd Petersen, hvor vi - læserne - får et unikt indblik i søskendes tanker og liv - fortalt af hovedpersonerne selv! I bogens fortællinger bliver der både fortalt positive oplevelser, men så sandeligt også negative oplevelser af at have en søskende med et handicap. Det er nogle meget rørende og indlevende fortællinger, der kommer frem i bogens forskellige afsnit og jeg må indrømme at nogle gange sad jeg med tårer i øjnene - både over den medfølelse, der bliver udvidst, men også over den sandfærdighed historierne bliver beskrevet og den følelse af glemsel og fortabthed jeg kunne fornemme i afsnittene.

Især disse udsagn lagde jeg specielt mærke til, for her i familien er der også 2 søskende, som vi skal huske på

Johanne, 16 år - har en lillesøster med autisme: "Jeg synes næsten, når jeg tænker på det nu, at jeg i 5. kl. blev ansat som projektmedarbejder i min egen familie"

Johanne, 16 år: "Jeg savner at være en del af en hel normal familie, hvor alle sidder og snakker sammen ved aftensmaden, hygger sig sammen på ture, ser fredags TV sammen og spiser guf fra en stor fælles slikskål." 

Johanne, 16 år: "Jeg er ikke Askepot og jeg har også brug for , at der bliver lyttet til mine ønsker og mine behov, både i stort og småt....."

Sarah, 14 år - har en lillebror med ADHD: Jeg gør mig umage med ikke at lave uro i familien eller gøre det værre for mine forældre i hverdagen." 

Mikkel, 10 år - har en storebror, der er spastisk lammet og en lillebror med autisme: "Det er en slags ensomhedsfølelse at være den eneste bror uden en diagnose. Jeg er ligesom bøffen i en burger, presset inde imellem dem - der er ikke meget plads til mig."

Så er det lige det der lille stik af dårlig samvittighed kommer frem i en, for hvor meget husker vi egentligt de kære søskende??? Men her giver bogen også mulighed for at høre om disse søskendes forslag til hvordan de gerne vil være en del af familien - hvordan de gerne vil have informationer - så der er hjælp at hente.

Bogen er delt op i 15 afsnit, som hver består af en "søskende-fortælling". Vi får et unikt indblik i hver søskendes tanker, holdninger, meninger og frustrationer over deres søskende på godt og ondt.

Alle deltagerne i bogen er i alderen 8-64 år og deres søskende har forskellige handicaps. Der er også søskende med ADHD og autisme, men det er absolut ikke kun de afsnit jeg har læst. Alle afsnit giver et utroligt indblik i hvordan søskende forholder sig til deres handicappede bror/søster og fortæller også ærligt om deres forældre og hvad de måske selv ville have gjort anderledes end forældrene, hvis de havde haft "ansvaret". Vi hører om deres forhold til søskende, til deres forældre, om hvor meget/hvor lidt information, de har modtaget om deres søskendes udfordringer og vi hører om, hvor meget disse søskende faktisk godt ved/ har hørt/ har "opsnappet" om deres søskendes handicap.

Selv om der er stor alders-spredning af de fortællende personer, så synes jeg der er nogle klare røde tråde igennem hele bogen. Søskende er bekymrede - både for deres forældre, for deres handicappede søskende og for, om de selv kan "magte" opgaven, når forældrene går bort. Søskende er utrolig optimistiske - de tror på at deres søskende godt kan få et godt liv trods deres udfordringer - de skal blot have et "kærligt" puf, for at komme afsted.

Så er du en mor/far, der også har søskende udover jeres handicappede barn - så kan jeg kun anbefale bogen, for du får en enestående mulighed for at høre om søskendes tanker - og hvad er bedre end at få det fortalt fra dem selv???

Udover det kan bogen også være meget brugbar  for pædagoger og lærere, for at se baggrunden for en evt. konflikt/opførsel i skoleregi eller for sagsbehandlere, der har brug for viden om søskende i forhold til f.eks. bevilling af søskendekurser eller ekstra hjælp i hjemmet.


Sondemad og flødeboller er skrevet af Malene Gerd Petersen og udgivet på Special-Pædagogisk Forlag

Når sulten gør at det er svært at spise

For ude-forstående kunne det havde set ud til at Anders idag havde et voldsomt raserianfald. Jeg derimod, så det som en begyndende nedsmelting, som vi på en eller anden måde måtte "stoppe".

Historien er som følger: Anders er sulten - men desværre på den måde at han bare vil have MAD. Nogle gange er han ikke i stand til at finde ud af hvad han vil have at spise (og han har et begrænset udvalg han spiser). Når han råber at han bare vil have MAD, så er det med at gå lidt på listefødder herhjemme. Vi kan godt komme med alverdens forslag - det hjælper bare sjældent. Umiddelbart var der ikke noget i køkkenskabene, der kunne bruges som "afledning", så jeg tog bilen og tog på indkøb. Da jeg kom hjem lagde jeg alle varerne frem og ventede på Anders. Han kom hurtigt i køkkenet og ville have MAD - desværre var der ikke nogen af mine indkøb han kunne bruge.

Så er gode råd dyre - men af erfaring ved jeg at det vigtigste er at bevare kontrollen - altså forblive roligt og tilbyde ham de (få) ting, der var at vælge imellem. Vi skulle alle gå væk, dvs. vi måtte ikke være i stuen eller køkkenet - så vi indtog soveværelset og så TV der. Engang imellem blev der kaldt på mig. Jeg gik (glad) ind i stuen hver gang, som om det var første gang, der blev kaldt på mig. Den begyndende irritation kunne jeg lige så godt pakke væk en gang for alle, for hvis jeg er irriteret hjælper det overhovedet ikke Anders. Altså - hver gang han kaldte - startede jeg på en frisk, som om han ikke havde kaldt 5 gange i forvejen og hver gang var endt med at råbe MAAAAD til mig, ligge småskælvende i sofaen og beklage sig over ondt i halsen fordi han ikke havde fået MAAAD og fordi jeg ikke forstod ham.

Efter at have gået frem og tilbage mellem soveværelset og stuen ca. 10 gange og hver gang stille og roligt fortælle ham hvad jeg havde af mad til ham i køkkenet, endte han med at kunne sige at et hele var min skyld, fordi jeg hver gang gik helt ind i soveværelset. Stille og roligt gik jeg ud i køkkenet og begyndte at sætte i opvaskemaskinen og da det var gjort satte jeg mig ved køkkenbordet ved computeren. Så kom det stille inde fra stuen af at han gerne ville have de kiks jeg havde købt. Han fik kiksene "serveret" og 15 minutter efter bad han om en flaske vand og madpandekagerne.

Nu er der måske mange der tænker at jeg "vandt" kampen over Anders, men sådan tænker jeg ikke. Jeg vandt kampen over mig selv, ved ikke at "køre med op" = affektsmitte. Ved at forholde mig i ro (og guderne skal vide, at jeg nogle gange har virkeligt svært ved det) kunne jeg smitte Anders med min ro.

Jeg tænker også at Anders vandt kampen - han fik så meget ro omkring sig til at forestille sig, hvilken mad han kunne tænke sig - dernæst ro til at spise noget og derved få ro i hele kroppen. I skrivende stund løber/hopper han glad rundt i køkkenet og snakker. Det hele har varet i ca. 2½ time, og heldigvis kom vi ikke ud i de helt voldsomme reaktioner.

Foredrag om PDA (Ekstrem Krav Afvisning)

Jeg arrangerer i samarbejde med det lokale forsamlingshus et foredrag til maj, hvor Ea Carøe fra Molis kommer og fortæller om PDA.

PDA (Ekstrem Krav Afvisning) er et relativt nyt begreb i Danmark. Den litteratur vi kan finde på dansk er hovedsageligt fra 2016. Derfor er der ikke mange, der har hørt om denne profil hos autister – heller ikke blandt fagfolk på børnepsyk., specialskoler og folkeskoler eller hos sagsbehandlere i kommunerne. På grund af den manglende information blandt forældre og fagfolk arrangerer vi derfor dette foredrag i samarbejde med Ea Carøe for at få udbredt informationen. Jeg har selv været til Ea´s foredrag i Vanløse og det var vildt interessant og oplysende.

Jeg har også været på et PDA-kursus hos Kirsten Callesen (fra Psykologisk Ressource Center) – hun mener at op til 80% af alle skolevægrende børn (både inden for normal- og specialområdet) kan have en PDA-profil – derfor er det utroligt vigtigt at få udbredt viden om PDA, da pædagogikken skal være meget nøje afstemt til barnet, hvis/når de skal tilbage i et skoleforløb igen.

Følgende om PDA er klippet fra Landsforeningen Autisme´s hjemmeside skrevet af psykolog Ole Sylvester Jørgensen:

"Den britiske psykolog Elizabeth Newson har beskrevet en særlig form for ”preservation of sameness”, og som knyttede sig til at personer med autisme ikke blot reagerer mod forandringer, der sker i omgivelserne, men især mod andres intention om at skabe forandringer, at stille krav. Hun indførte betegnelsen ”pathological demand avoidance”, PDA, og beskrev hvordan personer, oftest børn, med PDA havde en særlig profil i deres autisme, og hun postulerede endog at PDA var en specifik diagnose, forskellig fra autisme (infantil autisme), men dog en undergruppe i autismespektret.

Siden Elizabeths Newsons vigtige fremhævelse af PDA som et alvorligt problem ved autisme, er der ikke blevet forsket så meget i PDA, selv om nylige befolkningsundersøgelser har vist hvor hyppigt det optræder blandt personer med autisme, f.eks. i den nyligt publicerede undersøgelse over forekomst af autisme på Færøerne.

Elizabeth Newson beskrev at personer med PDA var bedre til at mentalisere end man generelt ser ved autisme. Hun havde tidligere gjort opmærksom på at personer med autisme, der bedre var i stand til at fornemme andres tanker og intentioner, kunne blive særligt følsomme for hvordan andre opfattede dem. Hun beskrev at dette problem i forbindelse med bedre færdigheder vedrørende mentalisering hos personer med autisme, især sås hos piger.

Piger med PDA er da også bedre til imitere ”normal” adfærd hos jævnaldrende, endog så andre, der ikke kender dem så godt, kan blive i tvivl om der faktisk foreligger autisme, når de alene havde mulighed for at vurdere det ud fra pigernes ydre sociale adfærd.

Personer med PDA udgør derfor en gruppe, der hvad de autistiske symptomer angår, let kan betragtes som havende autisme i let grad, men trods det give anledning til svære problemer. De er ekstremt følsomme for andres hensigter med at stille krav, ofte på baggrund af at de tidligere har oplevet belastende nederlag i forbindelse med krav, især skolemæssigt. De er tvangsmæssigt optaget af om andre nu kommer med forventninger til dem som de ikke kan honorere, og det udløser ofte svær affekt. De kan reagere med både vrede, angst og depression.

Som led i den angst, som forestillingen om andres krav udløser, ser man ofte at de har opbygget en særlig måde at vægre sig på overfor krav. Børnene kan f.eks. gemme sig under et bord, skrige dramatisk eller skælde andre ud med sprogets værste gloser. Tit isolerer de sig konsekvent på deres værelse og falder først til ro når de over tid har koncentreret sig om aktiviteter helt på deres egne betingelser, oftest ved en computer.

Det er ret almindeligt at børn med PDA har problemer med at styre deres temperament, og at det spiller en rolle for at forstå hvorfor de isolerer sig så konsekvent og derved søger at undgå stimuli, som de ikke slev har kontrol over. Ofte er der hos disse impulsivt reagerende børn også ADHD ud over autisme. De er ofte bevidst over at de ikke kan kontrollere deres udtalte affektrektioner, og det piner dem. De prøver af alt i verden at forhindre situationer, der indebærer at de bliver angst eller vrede på en måde de ikke kan styrer, og som andre tager afstand fra, og vil derfor hellere helt unddrage sig ydre stimuli selv om de faktisk savner kontakten udadtil.

I de senere år er det som om hyppigheden af PDA er øget. I hvert fald støder man som børne- og ungdomspsykiater oftere på børn med PDA, mere end at det blot kan forklares ved at vi ikke tidligere var så opmærksomme på det. Ud fra undertegnedes egen erfaring er der flere og flere børn med PDA, der henvises til undersøgelse og behandling, og ofte på et tidspunkt hvor problemerne med kravafvisning, herunder skolevægring, har stået på længe og er kørt helt i hårdknude.

De forløb med især skolevægring, der er kommet til undertegnedes kendskab, kunne måske været undgået hvis børnene tidligt i deres forløb var kommet i et regi hvor de trivedes og hvor man var bevidst om den særlige måde man generelt skal stille krav til børn med autisme uden at de lider under det. Det er vigtigt at børn med PDA, som er følsomme for hvordan andre opfatter dem, ikke får en oplevelse af at andre blot synes at de er umulige og kontrære, men at de fornemmer at andre forstår at det er et yderst plagsomt problem for børnene selv, og dermed også for deres forældre."

Link til billetter til Ea Carøe: PDA, Angst og Autisme https://www.place2book.com/da/choose_ticket_sales_workflow?seccode=43f9d1006be

Hurra for 4 hudsløse ærlige mødres fortællinger om inklusion (eller noget) i Kalundborg kommune

Igår aftes var der indkaldt til stormøde om inklusion i Kalundborg Kommune. 102 personer mødte op i Vinde Helsinge Forsamlingshus og der var både forældre, søskende, journalister, studerende, politikkere og repræsentanter fra Kalundborg Kommune.

Den første time hørte vi 4 fantastiske mødres hudsløse ærlige beretninger om deres børns diagnoser og om familiens (manglende) kontakt/samarbejde med Kalundborg Kommune. TUSIND TUSIND tak til Anne-Mette Jeppesen, Søs Dahl, Stefanie Dybro Vels og Maria Nielsen for at tage initiativet og for at stille op og komme med så ærlige, sobre og saglige indlæg. Jeg synes det er fantastisk modigt af jer. Sikke et overskud I mobiliserer (og jeg ved også godt at I rystede hele dagen op til mødet igår, under mødet og sikkert også nu). Men I har min fulde støtte og opbakning (og mange andres...) og jeg er helt sikker på at jeres initiativ kan være startskuddet til et (fornuftigt) samarbejde med Kalundborg Kommune, udvikling af kommunens handicappolitik og grobund for afholdelse af andre lignende møder i andre kommuner, fordi folk nu er inspirerede...........

Dernæst var der oplæg fra Bjarne Rose Pedersen - Bedre Psykiatri i Kalundborg, Jesper Hjelm Kristensen - medlem af kommunalbestyrelsen i Kalundborg, Christina Birkemose - pårørende og Jakob Sølvhøj - folketingspolitikker.

Efter en kort pause hvor TV-Øst sendte "live" var der mulighed for indlæg og debat fra salen og der kom en fin debat, hvor både frustrerede forældre og politikkere fik mulighed for at komme med indput.

Herunder er der link til alle de artikler mv. der har været den sidste måned om inklusion i Kalundborg Kommune (og hvis jeg mangler noget, så tip mig meget gerne)

Sjællandske 18/2-2017: Forældre mister tilliden til Kalundborg Kommune
http://sn.dk/Kalundborg/Foraeldre-mister-tilliden-til-Kalundborg-Kommune/artikel/635323

TV-Kalundborg 24/2-2017: Læserbrev: Handicappolitisk deroute

http://tv-kalundborg.dk/--6428

TV-Kalundborg 24/2-2017: Stormøde årsag til diskussion

http://tv-kalundborg.dk/xxx-6429

Sjællandske: 28/2-2017: Damm beskyldes for at spænde ben

http://sn.dk/Kalundborg/Damm-beskyldes-for-at-spaende-ben/artikel/637747

TV-Kalundborg: 1/3-2017: Læserbrev: Inklusion godt på vej

http://tv-kalundborg.dk/Laeserbrev-Inklusion-6461

TV-Kalundborg: 1/3-2017: Læserbrev: Forvirring om stormøde

http://tv-kalundborg.dk/Laeserbrev-Forvirring-om-stormoede

TV-Kalundborg: 3/3-2017: Læserbrev: Giv børnene deres stemme tilbage

http://tv-kalundborg.dk/Laeserbrev-Giv-boernene-deres-stemme-tilbage-

TV-Kalundborg: 5/3-2017: Læserbrev: Svar til Maria Nielsen og Anne-Mette Jeppesen
http://tv-kalundborg.dk/Laeserbrev-Svar-til-Maria-Nielsen-og-Anne-Mette-Jeppesen

TV-Øst: 14/3-2017: Utilfredse forældre holder stormøde om børn med særlige behov

http://www.tveast.dk/artikel/utilfredse-foraeldre-holder-moede-om-boern-med-saerlige-behov

TV-Øst: 14/3-2017: Debat i Kalundborg: Stormøde om inklusionsbørn

http://www.tveast.dk/nyheder/14-03-2017/1930/debat-i-kalundborg-stormode-om-inklusionsborn?autoplay=1%3Fv%3D0_xz7asn9h

TV-Øst: 14/3-2017: Protestgruppe vokser – Kommunen gør det ikke godt nok
http://www.tveast.dk/nyheder/14-03-2017/1930/protestgruppe-vokser-kommunen-gor-det-ikke-godt-nok?autoplay=1%3Fv%3D0_xrqstv3n

Sjællandske: 14/3-2017: Hård kritik af kommunal inklusionspolitik

http://sn.dk/Kalundborg/Haard-kritik-af-kommunal-inklusionspolitik/artikel/641313


TV-Kalundborg 15/3-2017: Frustrede forældre blev hørt
http://tv-kalundborg.dk/Stormoede#

TV-Øst 15/3-2017: Inklusion mislykkedes - nu bliver 8-årige Niclas indlagt på børnepsykiatrisk afdeling
http://www.tveast.dk/artikel/inklusion-mislykkedes-nu-bliver-8-aarige-nicklas-indlagt-paa-boernepsykiatrisk-afdeling


TV-Øst 15/3-2017: 8-årig dreng indlagt på børnepsyk
http://www.tveast.dk/nyheder/15-03-2017/1930/8-arig-dreng-indlagt-pa-bornepsyk?autoplay=1#player

Kom-Så-Mor - Når den sædvanlige kommando bliver til en kærlig opfordring

Overskriften er en sætning, der er blevet brugt ufatteligt meget herhjemme. Den er også blevet brugt idag, men på en helt anden måde en "normalt".

For det utrænede øre lyder sætningen meget befalende - og har også lydt sådan for mig gennem lang tid, men når jeg lytter på nyt med PDA-ører, så er det faktisk ikke så "slem" en sætning igen - så bliver det blot til et spørgsmål om hjælp til et eller andet, som Anders ikke lige selv har overskud til, men som han godt tør spørge os om (på hans "i normale øjne" ikke så pæne måde). For jer der ikke lige ved hvad PDA betyder, så står det for Pathological Demand Avoidance, som kan oversættes til Ekstremt Krav Afvisende.

Nå, men tilbage til dagens "Kom-så-Mor". Den udspillede sig på en løbetur iværksat af Anders. Han kom og spurgte om ikke jeg havde lyst til at løbe den sædvanlige firkant rundt (på 3,6 km) - men det havde jeg faktisk slet ikke lyst til. På den anden side er jeg jo den voksne og ved godt at det er enormt vigtigt for børn med PDA at få masser af positive oplevelser (som en løbetur med mor er for Anders) og så er det bare at gribe muligheden, når den kommer. Og det faktum at det var Anders, der spurgte mig (og ikke omvendt), talte også til hans store fordel. I mellemtiden havde Anders også lokket storesøster med, med det argument at så ville han gå i bad bagefter (smart trick fra hans side af....) - og så skal vi jo også træne op til vores årlige familie-løbetur til juni arrangeret af den lokale Friskole.....

Da Anders havde fået strømper og sko på, mente han at han (måske) snart skulle ud og have nogle nye kondisko. Det er absolut heller ikke helt normalt at høre noget sådan fra hans side af.........

Indrømmet - jeg er ikke lige i så god form som jeg har været, så under løbeturen måtte jeg ned og gå et par gange eller 4 og det var så her Anders vendte sig om og med det største smil og den sødeste stemme sagde "Kom-Så-Mor" - og det giver altså bare noget ekstra energi til at sætte igang igen.

Vel hjemme efter turen skulle Anders lige strække ud før han gik i bad. Men da var kræfterne ved at være brugt op - de ting jeg skulle hjælpe med mht. badet skulle udføres milimeter-nøjagtigt (og nogle gange om igen). Håndklædet lå ikke rigtigt, lyset måtte ikke være tændt, jeg stod ikke det rigtige sted på det rigtige tidspunkt osv. MEN kræfterne var opbrugt på en positivt løbetur og badet blev taget. Efterfølgende var der faktisk også overskud til at bede om havregrød (som han ikke har bedt om i laaaaang tid) og det endte med at han spiste 2 store portioner.

Nu venter bare en hyggelig fredag aften med fredagstegnefilm, dyne og fredagsslik før turen går til Jylland i morgen. Og gad vide om det er den tur der (u)bevidst har skubbet til Anders, for vi har idag snakket (over hovedet på Anders på bedste PDA-snyde-vis) om at i aften skal vi alle i bad, så vi er helt klare til at køre i morgen tidlig, men vi har helt bevidst ikke sat noget krav til Anders om et bad - det har han selv tilvalgt :-)

Fastelavn version 2

Den anden dag skrev jeg om vores fastelavn i lørdags og om hvordan Anders havde deltaget med glæde i al festivitassen.

Men Fastelavn herhjemme på vores egen matrikel er noget helt andet.......Mandag eftermiddag ringede det på vores hoveddør og udenfor stod 4 søde udklædte piger fra lillebror Thomas´ klasse og sang "Fastelavn er mit navn" og raslede med deres raslebøsser. De var så søde og det var så hyggeligt. Jeg fandt naturligvis slik frem til dem - for ballade havde jeg bestemt ikke lyst til..........Anders derimod kunne slet ikke rumme det. Han stormede rundt "Hvem var det der stod udenfor? Hvorfor skulle de dog det? Hvorfor sang de? Hvad havde de fået? Hvor havde jeg det slik fra? Hvor meget havde de fået af det? Hvor skulle de hen nu? osv. osv.

Så nok så sjovt Fastelavn kan være på "udebanen" i forsamlingshuset (som han kender) - lige så slemt kan det være hjemme hos os selv, fordi (tror jeg) han synes at han private sfære bliver brudt - det usikre kommer pludseligt alt for tæt på ham og hans sikre sted bliver "invaderet" af børn, som han ikke lige ved hvad han skal stille op med = usikkerhed = stress.

Fastelavn er mit navn......

Min bedre halvdel er formand for vores lokale forsamlingshus, der ligger lige over for vores hus. Så derfor har vi altid været til fastelavn i forsamlingshuset. Vi holder ikke et helt traditionelt fastelavn her i vores lille landsby. Det er noget med heste-optog og musik- og klovnevogn, der rider/kører rundt i oplandet og rasler penge ind til forsamlingshuset. Der er også tøndeslagning i forsamlingshuset for alle børn, der har lyst og vi slutter det hele af med fest om aftenen.

Sådan er det hvert år - ingen slinger i valsen der.....Anders synes det er fedt med Fastelavnsløjerne  og han går bare til og fra, som det passer ham. De mange voksne og børn i forsamlingshuset betyder ikke noget - men jeg tror, det er fordi det hele foregår på vores "hjemmebane", hvor han har sin vante gang og er med til alle mulige andre arrangementer hele tiden, som vi er med til at arrangere. Så på den måde er det en fast rutine + han har den mulighed at han altid kan gå hjem (og komme tilbage igen, hvis han har lyst). Det var aldrig gået - eller havde i hvert fald været svært, hvis vi skulle have startet bilen og køre et andet sted hen.

Også i år var han med til tøndeslagningen og senere kørte han med musikvognen på den sidste lille tur rundt. Til gengæld kan han ikke se nogen mening overhovedet med at klæde sig ud............man kan jo sagtens slå katten af tønden alligevel...........og blive kattekonge. Og når man er kattekonge, kan man jo altid lige "dirigere" lidt mere rundt med mor og far end man plejer......"...for jeg er jo kongen, mor og jeg BEFALER at..........." - sagt med et sødt smil på læben.

....For imorgen skal jeg dø mor!!!

Det er ikke nogen hemmelighed at Anders ikke har været i skole siden start oktober 2016.

Vinteren 2015/2016 begyndte vi at se tegn på at Anders ikke udviklede sig - han plejer hen over en vinterperiode at være status quo, men denne vinter gik han ned af bakke. Han fik sværere ved at sove, fik sværere ved at komme op om morgenen og dermed komme med taxaen, han begyndte oftere at forlade timerne i skolen, han fik vredesudbrud når han kom hjem med taxaen, gik mindre i bad, kom mindre udenfor og spiste mindre varieret (end hvad han i forvejen gjorde). Vi blev bekymrede og måtte nedsætte vores krav herhjemme for at familien skulle overleve uden en hverdag med daglige, voldsomme konflikter.

Vi informerede skolen om vores iagttagelser og bad dem sætte mindre krav. De synes de allerede havde skåret alt ned af krav, men at "problemet" nok var at vi forældre satte for få krav og havde for lidt struktur i hverdagen. Min mand fik direkte besked på at køre hjem til mig og sige at jeg skulle tage mig mere sammen, være mere fast og ikke være så eftergivende overfor Anders. Som sagt så gjort. Peter begyndte at sige tydeligt fra overfor Anders ideer og kommanderen rundt med os - og rent ud sagt endte det (selvfølgelig) i ragnarok. Der blev endnu mere kamp, råberi, skrig og skrål og endnu mindre søvn om natten. Det blev til flere gange om ugen hvor Anders kom for sent i skole eller slet ikke kom afsted, fordi han havde lagt sig sent om natten. Det blev til dårlig hygiejne og endnu flere selvkonstruerede rutiner og tvangshandlinger. Det endte med at Anders totalt afviste hans far i en lang periode.

Da sommerferien startede tænkte vi at nu kan vi få ro på. Vi plejer med succes at tage på campingferie i vores campingvogn, men vores camping-sommerferie på Bornholm var ikke en god oplevelse. Selv om vi prøvede at køre til steder, vi havde været året før, var Anders næsten ikke til at drive ud af campingvognen. Der var faktisk ikke det, der ikke var i vejen...........og han ville bare hjem.

I august startede skolen igen. Ret så ofte måtte jeg sende taxaen afsted uden Anders om morgenen, med besked om at han skulle med hjem. Jeg kørte ham afsted flere gange om ugen, men oftere og oftere kom han ikke ud af sengen før langt ud på formiddagen. Konflikterne steg i antal og styrke og Anders begyndte at blive meget udafreagerende.

Vi fik et møde med kommunen og skolen for at drøfte status og fremadrettet indsats. Vi bad om at få bevilget et konflikthåndteringskursus, hvilket vi fik og samtidig synes kommunen at vi skulle havde deres autismekonsulent ud for at vejlede os i autismepædagogik. Som sagt så gjort. Vi udfyldte papirer hvori vi beskrev hvad vi skulle sige til Anders når han skulle vækkes, når han skulle i seng, når han skulle i bad osv.. for at lave den samme struktur hele tiden. Vi fik lavet en kæmpe whiteboard-tavle til struktur og visualisering af familiens uge. Anders nægtede!!!! Da han så tavlen i gangen var hans kommentar at udfor hans navn skulle der ikke stå noget som helst og han ville ikke vide noget som helst om det.

Ting tager som bekendt tid - så vi andre skrev på tavlen og snakkede om hvad der stod på tavlen og prøvede på den måde at få Anders til at tage imod den form for struktur - men nej. Hvis jeg henkastet fortalte ham hvad der stod at jeg skulle på tavlen, reagerede han negativt.

Vi kom som sagt på konflikthåndteringskursus og efter det kursus tog vi den beslutning at vi var nød til at holde Anders hjemme i en periode for at få hans stress ned. Det virkede lidt, men vi havde stadig mange konflikter....

I samarbejde med skolen lagde vi en plan for hvordan Anders skulle komme tilbage i skolen igen. Vi aftalte 2x2 timer om ugen, som var nøje beskrevet - via de 8 H´er - så Anders vidste helt nøjagtigt hvad han skulle med hvem og hvornår osv.. Hjalp det? Nej!!!! Anders reagerede negativt - han blev igen udafreagerende eller lukkede sig helt ind i sig selv hele dagen. En aften før en af de planlagte "skoledage" sagde han at jeg skulle lave noget ekstra lækkert mad til ham "For i morgen skal jeg dø mor".

Den følelse man som mor og far får i maven over sådan en udtalelse er ubeskrivelig - det var en mavepuster uden lige. Vi var rådvilde og ordet SKOLEVÆGRING dukkede op. Var det overhovedet skolevægring? Var vi nu kommet med i den gruppe af forældre, der havde et skolevægrende barn? Jeg kontaktede et par autisme-mødre, jeg vidste kendte til skolevægring pga. egen erfaring og den ene rådede mig til at komme til et foredrag om PDA og autisme arrangeret af Landsforeningen Autisme, København/Frederiksberg kreds . Foredragsholderen var psykolog Ea Carøe fra Molis. Jeg anede intet om PDA, men da jeg læste foredragsbeskrivelsen og viste den til min mand, var vi ikke et sekund i tvivl - det foredrag måtte vi til. Jeg læste lidt om PDA-profilen og efter foredraget var vi slet ikke i tvivl.....

PDA står for Pathological Demand Avoidance (Ekstremt Krav Afvisende) og betyder kort fortalt at personen med PDA har et angst-drevet behov for kontrol, hvilket udløser tvangspræget undgåelse af krav og forventninger i forhold til andre mennesker. Lige pludseligt gav alle de konflikter vi har haft med Anders bare mening, for pædagogikken til et barn med en PDA-profil er (næsten) stik modsat almindelig autisme-pædagogik. Jo mere synlig struktur vi udøver overfor Anders, jo mere synes han at vi stiller flere krav til ham (og det kan han ikke lide og vil kæmpe imod). Bare det at vi kommer ind i stuen til Anders, kan for ham være et enormt krav, som han ikke kan overskue.

Vi kørte hjem fra foredraget med ro i maven. Vi havde tilfældigvis et møde med kommunen om fredagen og med skolen om mandagen, så vi fremlagde vores mistanke og havde kopieret (det sparsomme) materiale, der endnu er på dansk om PDA til dem, samt materiale om skolevægring. Begge parter var yderst lydhøre, men kendte ikke til PDA, men kommunen ville undersøge nærmere om det var muligt med en PDA-screening af Anders. Den er nu blevet bevilget, så vi kan få endeligt klarlagt om Anders har en PDA-profil, for så er det lidt andre metoder der skal i brug for at han kan komme tilbage i skole igen.

I forgårs var vi på et kursus om PDA og autisme hos Kirsten Callesen fra Psykologisk Resource Center. Det vi hørte og lærte bekræftede os endnu mere i at vores mavefornemmelser er rigtige.

Så lige som vi startede på en ny rejse, da Anders fik hans autisme-diagnose for snart 6 år siden, så er det som om en ny rejse starter for os nu.

Vinterferie - LegoWorld - og et ikke nødvendigt oversigtskort

Det var i hvert fald ikke Anders´ skyld at vi først kørte mod LegoWorld omkring middagstid idag. Han havde nemlig lagt sig i sengen FØR kl. 03.00 i nat, så hvis det ikke havde været for monster-mor her og samt storesøster, der HELE TIDEN prøvede at vække ham, så var vi helt sikkert kørt hjemmefra meget, meget før 😜

Nå, men omkring middagstid kørte vi afsted. Vel ankommet fik vi købt billetter (+ anvendt Anders´ ledsagerkort). Den uopmærksomme mor her fik desværre ikke afværget at den venlige legomand meget gerne ville give et oversigtskort til hver af os. Lige netop det, er ikke så godt for os, for Anders begynder at nær-studere det - finder noget interessant på det og går fluks efter hvad han nu har fundet - så kan vi andre halse efter og kun følge hans dagsorden.

Heldigvis mødte vi efter 1 times tid faster, onkel og de to kusiner og så forandrer Anders´ verden sig igen. Så kan vi godt "bestemme" hvilken retning vi skal gå i og Anders fik også lyst til at spise ikke helt normale pommes frites.

Anders og jeg nåede lige legoklods-brusebadet inden lukketid - og fik derved også mulighed for stille og roligt at gå rundt i de forskellige området på vejen ud og se på legoklodser uden mange mennesker omkring - og så fik vi også lige mulighed for at se alle lego-medarbejderne få travlt med at klargøre til imorgen mht. at "nedbryde" alle de kreative byggerier - der var fast arbejde til nogle timer....

Foredrag med Sofie Saunte Mortensen

Her i 2017 arrangerer jeg en række foredrag om autisme. Jeg har planlagt 5 foredrag hen over foråret og har inviteret en række autister til at komme og fortælle om deres liv, tanker og oplevelser. Det sidste foredrag bliver afholdt af en forfatter, der har skrevet en bog om autisme.

I lørdags var det første foredrag. Sofie Saunte Mortensen kom og fortalte om hendes liv som asperger. Det var faktisk min mening at sidde og lave små notater under foredraget, men det lykkedes mig slet ikke, for jeg blev fuldstændig grebet af hendes fortælling. I tre kvarter fortalte hun om hendes opvækst og hendes ungdom. Det skal lige nævnes at Sofie "kun" er 22 år gammel, men sikken en fortæller hun er og sikken en åbenhed og hudsløs ærlighed hun fortalte med. Jeg tror ikke jeg var den eneste af tilhørerne, der sad med en lille klump i halsen en gang imellem...........

Efter en kort pause lagde Sofie ud med at spørge om der var nogle der havde spørgsmål - og det var der i særdeleshed. De næste tre kvarter var der fuld spørgelyst blandt tilhørerne. Der blev spurgt ind til nogle af de ting Sofie før havde fortalt om og i særdeleshed blev der spurgt om Sofies holdninger og input om hvordan vi forældre bør agere overfor vores autistiske børn og unge.

Et meget vigtigt budskab som Sofie kom frem med er at det er enormt vigtigt at se på det enkelte menneske - det skal ikke puttes ind i firkantede kasser bare for at blive sat i kasse.......

En stor TAK skal herfra lyde til Sofie - du holdt et fantastisk foredrag - du formåede at give en masse positiv energi videre til vi forældre - jeg synes det var fantastisk at høre at du har viljen til at ville gennemføre en uddannelse (på trods af at din vejleder mente du skulle noget andet) og vi kunne have brugt meget mere end de 2 timer vi havde afsat til at høre om dit liv og stille endnu flere spørgsmål. De deltagere jeg snakkede med efterfølgende var alle utrolig glade for dine input og synes at det var et rigtigt spændende, informativt foredrag - TUSIND TAK :-)

I kan læse mere om de næste foredrag via dette link